下月起，全国将统一开展这项工作...

2019/10/17 15:56:32来源：华医网据甘肃省卫健委官网文件整理

今年2月27日，《罕见病诊疗指南（2019年版）》正式发布。该指南涵盖121种罕见病，对121种罕见病详细阐述了定义、病因和流行病学、临床表现、辅助检查、诊断、鉴别诊断和治疗，并在每一种罕见病的最后提出了诊疗流程，以清晰的流程图形式向读者展现诊断流程和治疗原则，对提高我国罕见病规范化的诊疗水平具有重要意义。

近日，为了解我国罕见病流行病学、临床诊疗和医疗保障现状，以制定人群干预策略、完善诊疗服务体系、提高患者医疗保障水平，国家卫生健康委办公厅发布了《关于开展罕见病病例诊疗信息登记工作的通知》。将于11月1日开始病例信息登记工作。